воскресенье, 27 марта 2011 г.

Редкие болезни и распространенные диагнозы в медицинских документах детей-сирот



Часто диагностируемые редкие болезни:
ПЭП (перинатальная энцефалопатия): встречаемость серьезных повреждений головного мозга в родах составляет около 1%
рисунок:;
синдром мышечной дистонии;
статико-динамических нарушений синдром;
синдром висцеро-висцеральных нарушений;
синдром пирамидной недостаточности;
повышенной нейро-рефлекторной возбудимости;
синдром гипервозбудимости;
гипоксически-ишемическая энцефалопатия
Гепатит С:
вирус передается от матери ребенку в 5-9% случаев;
положительный тест на АНТИТЕЛА к вирусу гепатита С у детей до 1 года не подтверждает гепатит С у ребенка;
ПЦР (полимеразная цепная реакция) — тест на выявление РНК вируса гепатита С; тест окончательно подтверждает или опровергает инфекцию у ребенка.
Дисплазия тазобедренного сустава:
при своевременной диагностике и лечении прогноз благоприятный;
Анатомия:;
Схема заболевания: ;
Инфекции Мочевыводящих Путей:
симптомы ИМП: нарушение роста и веса, плохое самочувствие ребенка, лихорадка, боли при мочеиспускании, боли в животе, нарушение цвета и запаха мочи;
наличие лейкоцитов в общем анализе мочи, особенно при отсутствии симптомов БОЛЕЗНИ чаще всего обусловлено нарушениям техники сбора мочи;
для диагностики ИМП обязателен посев мочи с ростом более 100 000 бактериальных колоний;
реальная ИМП чаще всего развивается на фоне рефлюкса:
Пузырно-мочеточниковый рефлюкс (ПМР):
Степени поражения:
Стадийность:
При ПМР 1-3 степени возможно консервативное лечение: антибактериальная терапия постоянно или при нарушениях в анализах мочи
Лечение:
Дисбактериоз:
Нарушения стула, развивающиеся после приема антибиотиков из-за того, что в силу гибели кишечных бактерий нарушается переваривание некоторых видов пищи;
НЕ ЯВЛЯЕТСЯ ХРОНИЧЕСКОЙ БОЛЕЗНЬЮ;
ВСЕГДА проходит самостоятельно;
Лечение биопрепаратами не ведет к сколько-нибудь значительному ускорению "выздоровления";
Диагностика дисбактериоза-дорогое удовольствие, к тому же не имеющее смысла по вышеперечисленным причинам.
Функциональная кардиопатия или МАРС — малые аномалии развития сердца: случайные неопасные находки при проведении УЗИ сердца.
Открытое овальное окно менее 5 мм проходит самостоятельно, лечения не требует:
фальш хорда левого желудочка:
дополнительная трабекула:
Реальные медицинские проблемы детей-сирот
Гипотрофия: дефицит роста и/или веса:
Из 370 детей, усыновленных из разных стран, 45% имело дефицит веса, 30% — дефицит роста, 35% — низкая окружность головы (данные L.C. Miller);
Причины гиптрофии: недостаток еды, нарушение техники кормления, сниженный аппетит, нарушенная усвояемость пищи, хронические болезни, лекарства;
Т.н. "психосоциальная карликовость" — снижение выделения гормона роста у детей из домов ребенка:  каждые 3 месяца пребывания в доме ребенка дают задержку роста на 1 месяц;
Кривые роста и веса (полная версия по клику):
Гипотрофия (полная версия по клику):
Задержка речевого и моторного развития:
наблюдается у 10-90% детей-сирот, зависит от времени пребывания в доме ребенка, от условий пребывания, хронических болезней и т.п.
Грубая моторика:
к 8 месяцам ребенок должен сидеть;
к 18 месяцам ребенок должен ходить;
пинцетный захват должен сформироваться до 1 год
Рецидивирующие отиты:
анатомия:
патогенез:
лечение:
антибактериальная терапия;
шунтирование:
Атопический дерматит.
Железодефицитная анемия.
Рахит: встречается реже, чем предполагалось:
Схема рахита, симптомы:
Рентген:
Инфекции:
Цитомегаловирусная инфекция (ЦМВ):
Врожденная ЦМВ инфекция
передача вируса происходит внутриутробно через кровь;
встречается у  2,5 % детей от матерей, страдающих ЦМВ;
от 5 до 15% этих детей имеют симптомы ЦМВ при рождении;
внутриутробная гипотрофия т.е. малый рост и вес при рождении у доношенного ребенка;
увеличение печени и селезенки;
петехиальная кожная сыпь:
желтуха с рождения;
тромбоцитопения — снижение уровня тромбоцитов;
микроцефалия;
судороги;
кальцификаты в головном мозге:
различные поражения глаз — хориоретинит, атрофия зрительного нерва;
тугоухость;
85-95% при рождении симптомов ЦМВ не имеют;
до 15% детей из этой группы находятся в группе риска тугоухости, правда, чаще односторонней;
Убедительных данных за формирование нарушений психики, неврологических нарушений у детей с асимптоматичной ЦМВ инфекцией нет.
Диагностика врожденной ЦМВ инфекции:
Непосредственное выделение вируса-культуральное исследование — золотой стандарт диагностики;
Должно производиться в первые три недели жизни
Для исследования используется слюна и моча
На практике почти никогда не производится из-за дороговизны и сложности.
Определение антител к вирусу т.е. серологические исследования:
Антитела класса G встречаются у многих детей и чаще всего представляют собой материнские антитела, поэтому их выявление малоинформативно;
антитела класса М к ЦМВ у новорожденного (до 1 месяца) могут указывать на врожденную инфекцию;
В целом, серологические исследования малоинформативны из-за большого процента ложноположительных и ложноотрицательных результатов и всегда требуют подтверждения вышеуказанными способами.
Перинатальная ЦМВ инфекция:
заражение происходит во время родов, когда ребенок контактирует с инфицированными слизистыми родовых путей;
заражение происходит с грудным молоком;
протекает как острое вирусное заболевание — лихорадка, плохое самочувствие и т.п;
не влияет на развитие ребенка;
Диагностика: см. врожденная ЦМВ инфекция;
Приобретенная ЦМВ инфекция:
От 60 до 80% людей инфицированы ЦМВ;
Передается воздушнокапельным путем;
Протекает как мононуклеоз: лихорадка, слабость, увеличение лимфоузлов, боль в горле, боль в суставах,сыпь и др.;
Диагностика: см. врожденная ЦМВ инфекция.
Отличить врожденную ЦМВ инфекцию от перинатальной и приобретенной на основании анализов очень сложно.
По данным Hostetter M.K. у 45% из 293 усыновленных детей диагностирована ЦМВ инфекция.
Туберкулез:
встречаемость туберкулезной инфекции у детей сирот из разных стран — от 3 до 19%;
у 90% заболевших болезнь протекает бессимптомно;
вакцинация БЦЖ не дает полной защиты от заболевания туберкулезом;
вираж пробы Манту:
тубинфицирование с неустановленным сроком давности;
ранний период первичной туберкулезной инфекции.
у детей-сирот сомнения в диагнозе всегда в пользу туберкулеза;
лечение от туберкулеза, даже при бессимптомной форме, проводить обязательно.
Сифилис:
Заражение может происходить гематогенным путем через плаценту на любой стадии беременности и на любой стадии инфекции у матери
для постановки диагноза необходима информация о тестах на сифилис у матери
до 50% детей с сифилисом не имеют признаков заболевания при рождении:
чаще всего симптомы появляются в первые 15 месяцев жизни;
клинические признаки раннего врожденного сифилиса;
низкий рост и вес;
специфическая сыпь на ладонях и стопах;
увеличение печени, повышение билирубина;
длительный ринит,  в т.ч. с геморрагическим отделяемым;
гематологические проблемы-анемия, тромбоцитопения, лейкоцитоз или лейкопения
нефрит;
остеохондрит, периостит;
гидроцефалия, судороги, инфаркты мозга.
Реакция Вассермана — RW-чувствительный непрямой тест на сифилис
отрицательный RW в большинстве случаев означает, что ребенок не болен
у детей, рожденных от матерей с сифилисом, в случае отрицательной RW целесообразно провести прямые тесты — РИФ,ИФА;
положительная реакция Вассермана обязательно требует подтверждения прямыми тестами на сифилис — РИФ, ИФА;
в случае положительных прямых реакций требуется углубленное обследование
спинномозговая пункция;
рентгенография костей;
общий анализ крови;
осмотр офтальмолога;
исследование слуха.
к 6 месяцам реакция Вассермана должна стать отрицательной.
Раннее лечение сифилиса — обычно пенициллин,  предотвращает развитие позднего врожденного сифилиса
Клинические признаки позднего врожденного сифилиса:
интерстициальный кератит:
может вызывать нарушения зрения, вплоть до слепоты.
ослабление слуха из-за поражения акустического нерва;
задержка развития;
нарушенный рост зубов — т.н. зубы Гетчинсона:
костные деформации: саблевидная голень, артрит коленного сустава-безболевая форма, седловидный нос, выраженные лобные бугры и др.
манифестируют после 2 лет;
неполный курс пенициллинотерапии  может задержать манифестацию заболевания;
даже адекватная пенициллинотерапия не дает 100% защиты от развития нарушений зубов, от интерстициального кератита и саблевидных голеней.
Гепатиты:
гепатит С:
излечению поддаются около 50% детей;
у хронических носителей вируса остается высокий риск цирроза печени и рака печени;
лечение дорогостоящее и длительное;
может тяжело переноситься ребенком.
гепатит В:
заболевание редкое благодяря вакцинации;
редко течет бессимптомно;
редко имеет хроническое течение.
Кишечные паразиты:
Лямблиоз;
Аскаридоз.
Состояния, требующие настороженности
Фетальный алкогольный синдром
Статистика
ФАС впервые описан в 1971 году в Америке и Франции
частота перинатального контакта с алкоголем во всем мире -от 1 на 100 до 1на 1000 детей
частота в России составляет около 14%
повреждение мозга может быть вызвано даже 60 г чистого алкоголя
уровень алкоголя в крови зависит от активности фермента алкогольдегидрогеназы, возраста, веса, физической активности и других факторов
Диагностика
Cпецифические изменения лица:
Укорочение длины глазной щели
смотри документ: Оксана 1.JPG !
сглаженная подносовая бороздка
смотри документ: Оксана 2.JPG !
тонкая верхняя губа
смотри документ: Оксана 3.JPG !
диагностические инструменты:
источники информации
смотри документ: lipguide-russian-astley-101606.pdf
см. оригинал: http://depts.washington.edu/fasdpn/pdfs/lipguide-russian-astley-101606.pdf
микроцефалия (полная версия по клику):
гипотрофия, особенно внутриутробная (полная версия по клику):
Анатомические нарушения ЦНС
агенезия мозолистого тела и др.
пороки сердца
межрасовые отличия:
Клинические проявления
Снижение IQ- в среднем, 70, при нижней границе 85
Мышечная гипотония
Нарушение координации
Дефицит внимания с гиперактивностью
Снижение кровообращения в левом полушарии, подтвержденное позитронно-эмиссионной томографией ПЭТ
нарушение пямяти, сложности в обучении даже при нормальном IQ
снижение способности к логическим умозаключениям
снижение математических способностей
Поведенческие и психологические нарушения у 14 летнего подростка с ФАС (Streissguth et al.)
нарушено управление вниманием
нарушение зрительной памяти
нарушение процессов решения задач-problem solving
снижение математических навыков
отвлекаемость
отсутствие настойчивости
неорганизованность
бестактность
снижение средней длины произносимых фраз
нежелание иметь дело с трудностями
упрямство
эмоциональная лабильность
лживость
Низкий рост, вес, окружность головы
Положительные черты детей с ФАС -Minnesota dep of health
веселые
дружественные
заботливые, сопереживающие
любопытные
творческие
любят детей и животных
Прогноз
Зависит от среды, в которую попадает ребенок после рождения
В исследовании Streissguth et al.участвовали  500 детей, из благополучных семей, рожденных в 1974 году, когда антиалкогольная пропаганда не велась активно и их матери не ограничивали специально алкогольные напитки во время беременности
В этой группе отмечалась повышенная встречаемость дефицита внимания, проблем в обучении,   восприятия информации в возрасте 14 лет
ФАС проявляется в разной степени-от тяжелых поражений до практически незаметных нарушений. Это зависит от количества алкоголя, наследственности и т.п.
Снижение роста и веса сохраняется у мальчиков, у девочек со временем исчезает
Микроцефалия сохраняется у 65% детей
изменения лица могут исчезать с возрастом
Грубая задержка развития
Злоупотребление наркотиками
В России распространены: героин, кокаин,марихуана,амфетамины, фенциклидин,
Героин
Преждевременные роды
Микроцефалия
Внутриутробная гипотрофия
Абстинентный синдром новорожденных
Марихуана
Внутриутробная гипотрофия
Кокаин
Subtopic
Преждевременные роды
Микроцефалия
Внутриутробная гипотрофия
Абстинентный синдром новорожденных
Прогноз
Отдаленный прогноз сильно зависит от привходящих факторов: уровень дохода семьи, полнота семьи, другие заболевания, сопутствующее злоупотребление алкоголем, депрессия родителей, частые перезды, смена школы и т.д.
Наиболее уязвимые области: речь, поведение, внимание, эмоциональность
Усыновление значительно улучшает прогноз для этих детей
Микроцефалия
Внутриутробная гипотрофия
Материалы, использовавшиеся при подготовке лекции
The handbook of international adoption medicine by Laurie.C. Miller
www.uptodate.com

ПРОБЛЕМА ПРИМИРЕНИЯ С ДЕЙСТВИТЕЛЬНОСТЬЮ




Джек Бевин


Ни один отец не хочет иметь ребенка-инвалида. Поэтому очень часто в последние недели перед рождением ребенка молодые семьи бывают обеспокоены, каким он появится на свет. Их горю нет предела, если ребенок рождается дефективнымпараличбольным.

Страдания родителей нередко трудно описать. Вначале чувство вины, стыда, безнадежности и жалости к себе бывает настолько тягостным, что возникает стремление любым способом избавиться от невыносимых переживаний. В отдельных случаях родители готовы пожелать смерти себепараличебенку. Если отчаяние трудно преодолеть, родители могут совершенно отказаться от ребенкапараличотказаться воспринимать его больным,параличдумать, что это не их ребенок.

Матери задают себе мучительные вопросы: "Что плохого я сделала? Почему это случилось именно со мной? В чем моя вина?" И сами же отвечают на них: "Наверное, я не способна родить нормального ребенка. Поражение мозга моего ребенка произошло из-за того, что у меня узкий таз, меня же предупреждали. Лучше бы мне никогда не выходить замуж! Как я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!" Но могут возникнуть и другие вопросы, например: "Ах, откуда у меня эти ужасные мысли? Что же я за человек в самом деле? Ребенку нужна любящая мать, а я уже подумывала оставить его".

Поначалу могут появиться глубокая печаль, чувство опустошенности и одиночества, тоска по здоровому ребенку как по чему-то безвозвратно утраченному. Пока продолжаются переживания родителей и пока они начинают мало-помалу свыкаться с тем, что не смогли иметь здорового ребенка, которого они так ждали, - их ребенок, больной ребенок, находится рядом, в своей постельке, и требует к себе постоянного внимания.

То, каким образом родители сумеют адаптироваться к такой тяжелой ситуации, является очень важным для благополучного будущего не только больного ребенка, но и всей семьи. Неудивительно, что у многих родителей возникают порой противоречивые чувства по отношению к своему ребенку, то есть иногда они любят его так, как если бы он был здоровым, а потом вновь начинают ощущать всю тяжесть обрушевшегося на них горя. Так происходит потому, что в действительности они любят ребенка, но не принимают его болезни и от этого страдают. Возможно, что родители попытаются решить проблему, посещая одного врача за другим и переходя из одной больницы в другую в поисках специалиста, который предложил бы их ребенку чудесное исцеление. Родители, испытывающие огромное чувство вины, пытаются вернуть себе душевное равновесие и компенсировать болезнь ребенка двумя путями: начинают самоотверженно ухаживать за нимпараличже с горячностью обвиняют врачей, социальных работников и учителей в невнимании и безответственности. Часто у родителей прослеживаются обе эти тенденции.

Главная причина того, что родителям необходимо быстро прийти к обоюдному согласию, состоит в том, что в противном случае проблемы у больного ребенка будут возрастать с каждым днем, а счастье и социальные взаимоотношения семьи разрушатся полностьюпараличстанут возможнымипараличь отчасти.

Без правильной психологической поддержки большинство удрученных родителей пробует достичь хоть какого-то согласия, которое бы облегчило их страдания, но нередко это происходит путем нарушения отношений как с больным ребенком, так и с остальными членами семьи.параличучшим вариантом будет сохранение добрых нормальных отношений в семье, однако родителям потребуется развить у себя дополнительные качества для того, чтобы помогать ребенку преодолевать его проблемы.

Это значит, что ребенку нужно, чтобы его любили и относились к нему, как к здоровому, воспринимая его таким, каков он есть, независимо от его проблем. Подобное отношение, способствующее установлению взаимного контакта между больным ребенком и остальными членами семьи, позволит ему развивать своипараличностные качества в наиболее благоприятной среде. Не имеет значения, что в будущем он не станет физически полноценным, но сумеет без особых конфликтов и разногласий войти в мир, стать добрым, отзывчивым и полезным для окружающих, - что, собственно, и делает человека человеком. Как здоровый, так и больной от рождения ребенок, став взрослым, гораздо легче сможет достигнуть своего благополучия и сыграть положительную роль в жизни общества, если растет в радостной, дружной и сплоченной семье. Даже учеба легче дается тому ребенку, который в раннем детстве чувствовал себя в семье спокойно и уверенно.

ГДЕ РЕШЕНИЕ ЭТОЙ ПРОБЛЕМЫ

Первое потрясение, которое получают родители, узнав о врожденной болезни ребенка, может быть во многом смягчено информацией, предоставляемой врачом в этот трудный для семьи период в осторожной и доступной форме. Многие семьи не имеют такой информации, а их трудности неуклонно возрастают. Если родители испытывают потребность в большей помощи, чем та, что им предоставляется врачом, они должны будут войти в контакт с какой-нибудь ассоциацией, которая могла бы предложить им помощь на соответствующем профессиональном уровне.

Когда родители станут обретать душевное равновесие, им нужно готовиться к тому, чтобы создать необходимые условия для ребенка-инвалида. Наверное, самым важным качеством, которым должна обладать семья, является единство и согласие. Крайне важно, чтобы о б а родителя в полной мере разделяли ответственность по воспитанию и уходу за своим ребенком. Любая тенденция к взаимным обвинениямпараличк меньшему участию в воспитании ребенка,параличже, напротив, к взятию на себя одним из родителей всей ответственности может стать разрушительной. Матери склонны брать повышенную ответственность по уходу за больным ребенком. Отцы же считают это в порядке вещей. Матери девять месяцев носят ребенка под сердцем, потому им в первую очередь адресованы советы, что нужно делать для того, чтобы он родился здоровым, и как избежатьпараличных вредностей. Нет ничего удивительного в том, что чаще всего именно женщины испытывают чувство вины, если ребенок рождается неполноценным. Они считают себя несостоятельными как жены и матери и думают, что теперь они одни должны заниматься воспитанием ребенка. К сожалению, врачи зачастую усиливают эту тенденцию, сообщая новости о состоянии малыша только его отцу, чтобы он как можнопараличучше передал их своей жене, как будто в действительности ее эта проблема нисколько не касается.

Лучше всего, чтобы оба родителя еще теснее сплотились и начали помогать друг другу, полностью разделяя между собой и радости и огорчения. Муж должен осознать, каким огромным утешением для жены является возможность открыто поговорить о ребенке, о них самих, почувствовать себя понятой. Родители с самого начала должны также отдавать себе отчет в том, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, и нужно жить дальше. Родители еще нуждаются в том, чтобы побыть друг с другом наедине; им нужны развлечения, друзья, походы в кино, в театр; им нужно получать сексуальное удовлетворение и нужно общаться с другими детьми в семье. Любое ущемление нормальной семейной жизни пойдет во вред как больному ребенку, так и его братьям и сестрам и самим родителям. Не следует думать, что нужно пожертвовать всем на свете ради больного ребенка, который является тяжким бременем для чересчур заботливых родителей, ведь сам постоянно страдая, такой ребенок заставляет страдать и остальных членов семьи. И в конце концов семья от этого может разрушиться. Муж,параличенный внимания жены, может почувствовать ненависть к ребенку, на котором оно сконцентрировалось, - и даже может покинуть дом, чтобы найти утешение на стороне. Братья и сестры могут искать выход вне домашнего очага, в котором все подчинено удовлетворению воображаемых потребностей братишки-инвалида. Не нужно впадать в это заблуждение. Больной ребенок испытывает такие же поребности в дружбе и понимании, как и здоровый. Ему необходима любовь, а не избалованность; внимание, а не сострадание, - и прежде всего, возможности для развития, - чтобы стать самостоятельным членом общества и со временем суметь достичь в нем определенного положения.

СТЫД, СМЯТЕНИЕ И ИЗОЛИРОВАННОСТЬ ОТ ОБЩЕСТВА

Одной из проблем, с которой сталкиваются родители, узнав о неполноценности своего ребенка, является непонимание того, что они должны сказать родственникам, друзьям и соседям. Безусловно, нужно сказать правду. Вы ведь надеетесь, что ваш врач вас не обманет. Вы также не должны никого обманывать.параличучается, что некоторые врачи совершают ошибку, скрывая от родителей правду о ребенке из страха повергнуть их в отчаяние. А родители, в свою очередь, скрывают ее от близких и знакомых, чтобы избежать неприятностей. Возможно, что друзья и соседи спросят о ребенке, как только мать возвратится с ним из роддома, и если не сказать им о том, что у малыша есть проблемы - это приведет в будущем к еще большим трудностям. Кто бы ни спросил вас о ребенке, даже если это его братья, скажите попросту и без утайки, что врачи считают, что у него слабые ручки и ножки,паралич, что есть некоторые задержки физического и умственного развития,паралич, что у малыша бывают приступы, и что его лечат. Вам не следует стыдиться, и тогда многие постараются оказать вам помощь и поддержку. Если же вы, напротив, скажете, что с малышом все в порядке, то заставите себяпараличгать и возводить стену отчуждения между собой и своими друзьями. Со временем вам станет все трудней и трудней встречаться с ними. И они, заподозрив неладное, будут задаваться вопросами, отдаетепараличвы себе отчет в том, что ваш ребенок страдает дефектами развитияпараличвам просто стыдно признаться в этом. Если вы, действительно, не замечаетепараличбо не хотите замечать дефектов ребенка, подумают они, топараличучше оставить все, как есть, и поменьше общаться с вами. Постепенно вы будете все больше изолированы в социальномпараличне, а сложность ситуации заставит вас в свою очередь избегать ваших друзей.

Разумеется, не у всех окажется достаточно такта, чтобы суметь правильно поддержать вас. Кое-кто будет пытаться убедить вас в том, что диагноз мог быть неверен. Вам скажут, например: "Ну что можно определить в таком раннем возрасте?"паралич"Когда малыш подрастет, все нормализуется". Вы должны относиться к подобным высказываниям как к проявлениям участия, но при случае постараться дать понять, что желание видеть ситуацию в розовом цвете не сможет помочь изменить ее кпараличучшему.

Если вы станете говорить с людьми искренне, то очень скоро у вас появится широкий круг друзей, знакомых и соседей, чьи заинтересованность и деятельное участие послужат огромным подспорьем, как для вас, так и для вашей семьи. В противном случае ваше социальное общение будет с каждым разом все более затруднительным, вам будет трудно сталкиваться с внешним миром, а изолированность вашей семьи от общества, которая наступит вслед за этим, окажется вредна уже сама по себе. Если вы сумеете поддерживать, и даже расширять и укреплять ваши социальные контакты, то почувствуете себя достаточно уверенной /здесь и дальше автор обращается к мамам больных детей. - прим. перев./ для того, чтобы противостоять разного рода наветам и клевете со стороны несведущих людей. Пусть эти люди остаются при своих заблуждениях, а не вы. Непараличтесь, когда они оскорбляют вас, постарайтесь помочь им понять вашу ситуацию. Естественное поведение родителей детей-инвалидов в обществе создаетпараличучшие условия для информированности общества о нуждах этих детей и для преодоления существующих в нем предрассудков.

ПОМОЩЬ

Родители детей старшего возраста часто жалуются на то, что никто не хочет им помочь. Однако многие люди согласились бы делать это, если бы им предоставили такую возможность. Нужнопараличь попросить заранее. Отбросьтепараличнюю гордость и не отказывайтесь просить помощьпараличнять таковую, если вам ее предлагают. Не откладывайте надолго очередную прогулку с мужем. Обратитесь к подруге, чтобы она побыла с ребенком, а сами тем временем сходите развлечься. Если же вы считаете, что никто не хочет вам помогать таким образом; что никто, кроме вас, не способен присмотреть за вашим ребенком; что никто не сможет оказать ему помощь в случае приступа, и что поэтому вы должны неотрывно находиться возле малыша, то вы сами создаете себе повод для беспокойства. Этим вы не только не принесете пользы ребенку, но дадите себе дополнительную нагрузку и поставите под сомнение благополучие всей семьи. Семья не может быть счастливой, если мать будет вечно усталой, измотанной и раздраженой (такие матери, как правило, обрекают себя на самоистязание). Разыщите кого-то, кто смог бы помогать вам ухаживать за ребенком, будь то медсестра из лечебного учрежденияпараличсоцработница. Вполне вероятно, что местные родительские организации смогут предоставить вам такую помощь. Объясните тому, кто станет ухаживать за ребенком, что нужно вашему малышу, что может произойти в ваше отсутствие и что нужно делать в томпараличном случае. Мальчики-подростки также способны справиться с такой работой и охотно будут помогать вам, если вы попросите их об этом. Но общество никогда не поймет проблем детей-инвалидов и не научится любить этих детей и помогать им, если не давать людям возможность ухаживать за ними.

КОНЕЧНАЯ ЦЕЛЬ - СОЦИАЛЬНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ

Когда пройдет время горькие переживаний и родители решат сделать все, что в их силах, чтобы помочь ребенку, - им придется основательно подумать над тем, что же именно они должны делать. Больной ребенок вырастает. Когда он станет взрослым, его благополучие будет зависеть от того, насколько полно он сможет интегрировать в общество. Если у него есть друзья, если он может жить и работать в коллективе, пользоваться досугом и участвовать в делах этого коллектива - тогда он будет счастлив. Если же, напротив, у него нет друзей, а родные и близкие избегают его вследствие его агрессивности, инфантилизма, необычных черт поведенияпараличосто из-за неумения себя держать в обществе - он будет несчастен. Поэтому самое важное для родителей - всегда помнить о том, что им нужно воспитать человека, умеющего и знающего, как себя вести с людьми в меру своих ограниченных возможностей, - и что это, вопреки существующему мнению, вполне выполнимо. Любая неправильная форма поведения, а также поведение неадекватное возрасту сделает труднойпараличневозможной полную интеграцию в общество.

Однако вы можете спросить: "Что делать, если интеллектуальные возможности ребенка не позволяют ему понять, как правильно себя вести?" Ответ один - это совсем не так. Чтобы научиться социально-приемлемым нормам поведения, не требуется слишком большого ума. Систематически воспитывая ребенка, нужно только представлять себе, что вы от него ждете.

ИЗМЕНЕНИЕ ОТНОШЕНИЙ

Обычно принято говорить о развитии ребенка, подчеркивая его важность,параличь немногие понимают, что в равной степени важно развиваться родителям. Однако всем должно быть ясно, что нормальные отношения родителей с детьми со временем претерпевают изменения. То, что составляет основу родительского поведения с двухнедельным младенцем, не подходит для шестимесячного малыша и уж тем более для ребенка пяти лет. Избегайте говорить: "Это всего-навсего младенец"паралич"Ребенок не может понять" и т. п. Возможно, что эти фразы продиктованы желанием скрыть дефекты ребенка. В таком случае вскоре у вас появится стремление инфантилизировать ребенка, то есть всегда думать о нем как о грудном младенце (и соответственно вести себя с ним), чтобы оправдать его инвалидность. К сожалению, подобное поведение увеличивает беспомощность ребенка, задерживая развитие даже тех его сфер, в которых при достаточных усилиях может наступить улучшение.

У ребенка развиваются сохранные функции, и наряду с этим все заметнее становятся его дефекты. Ему нужны силы, чтобы постепенно входить в жизнь общества. С другой стороны, поддерживать в ребенке беспомощность, чтобы подольше скрывать его болезнь - означаетпараличть его возможности обрести большую независимость. Для того, чтобы помочь ребенку максимально развиваться, вам следует постепенно менять свое отношение к нему, с любовью поощряя всякое его стремление говорить, наблюдать и осваивать окружающее пространство. Месяц за месяцем, год за годом ребенок должен, таким образом, учиться делать то, чего раньше он делать не мог, под чутким и умелым руководством своих родителей. В этом, а не в постоянной зависимости ребенка от вас, заключается истинная родительская любовь. Наступит день, когда ребенку придется жить отдельно от родителей, и, даже при тяжелой инвалидности, он будетпараличучше подготовлен кпараличуке с вами, если, по крайней мере, достиг той ступени социальной интеграции, когда испытывает потребность и удовольствие от общения с другими людьми и уже психологически независим от родителей.

Конечная цель, то есть максимальная независимость ребенка-инвалида от старших, складывается, таким образом, из уверенности, основанной на нежном, душевном и вдохновляющем внимании родителей и постепенном достижении самореализации, благодаря собственным усилиям и старанию.

перевод с мексиканского издания
В.М.Труфанова.

Особенные дети


Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке.

В этом году около 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери?


Я представляю себе Бога, как он парит над землей, неторопливо и осторожно выбирая свои средства размножения.

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу:


"Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей".

"Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия".

"Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель ... дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям".


Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: "Дай ей ребенка-инвалида".


Ангел любопытствует: "Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!"


"Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!"


"Но имеет ли она должное терпение?" – спрaшивает Ангел.


"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится.

Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко".


"Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!"


Бог улыбается: "Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма."


Ангел затаивает дыхание: "Эгоизма? Разве это добродетель?"


Бог кивает. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", – она станет свидетелем чуда и поймет это.

Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"


"И кто же будет ее ангелом-хранителем?" – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе.


Бог улыбается: "Зеркала будет достаточно".


Ожидание ребенка – это почти как планирование сказочного отпуска в Италии. Вы покупаете карту и путеводитель, строите чудесные планы того, что делать и куда пойти: Колизей, статуя Давида, венецианские гондолы... вы даже выучиваете несколько слов и предложений на итальянском языке и очень волнуетесь в ожидании впечатлений.


Вы с нетерпением ожидаете отъезда, и вот наступает желанный час. Охваченные волнением, вы собираете чемоданы, выходите из дома, и спустя несколько часов ваш самолет приземляется и стюардесса говорит: "Добро пожаловать в Голландию!"


"В Голландию? – переспрашиваете вы. – Что значит в Голландию?" Мы должны быть в Италии, я всю жизнь мечтал побывать в Италии... но в программе полета произошли изменения. Вы в Голландии, и здесь вы должны остаться.


Важно отметить, что вас не привезли в какое-то ужасное или отвратительное место, охваченное эпидемиями, голодом или другими болезнями. Вы попросту прибыли не туда, куда планировали...


Теперь вам нужно выйти и купить иной путеводитель, другие карты, выучить слова на другом языке. Вы встречаете людей, которых никогда раньше не видели.


Да, это другое место. Может, жизнь здесь течет немного медленнее, чем в Италии, или меньше великолепия и помпезности. Но это всего лишь другое место.


Потихоньку вы приходите в себя, набираете побольше воздуха в легкие и начинаете осматриваться вокруг. Вы замечаете, что в Голландии есть красивые мельницы и чудесные цветы. В Голландии есть даже знаменитые художники.


Вы все еще продолжаете встречать людей, занятых попытками добраться до Италии, или тех, кто описывает, как замечательно они провели там время. Может, на склоне лет вы будете говорить: "Да, и я тоже должен был оказаться там, так я планировал", - и ностальгия по разбившейся мечте будет сопровождать вас всегда.


Главный смысл в том, что, если вы потратите свою жизнь на оплакивание несвершившейся мечты, вы никогда не увидите и не насладитесь всеми теми особенными и великолепными вещами, которые может предложить вам Голландия...


среда, 9 марта 2011 г.

Медико-социальные и психолого-педагогические проблемы реабилитации детей-инвалидов


 


Мальцева Т. К.,
студентка КФ РГСУ

В мировом сообществе все более заметным становится поворот от «культуры полезности» к «культуре достоинства». В контексте этой концепции человек с ограниченными возможностями независимо от своей дееспособности и полезности для общества рассматривается как объект, медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи, ориентированной на создание условий для полной самореализации его личности.

Данный подход несомненно идеален и для отечественной реабилитации детей с ограниченными возможностями. В некоторых регионах уже есть положительный опыт работы как в системе образования, так и социальной защиты.

Социальная работа с инвалидами включает в себя медико-социальную реабилитацию. Реабилитация – от позднелатинского rehabilitatio — «восстановление». Комплекс медицинских, психологических, педагогических, технических, профессиональных мер, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма и трудоспособности больных и инвалидов.

Медицинская, психологическая, педагогическая, техническая, профессиональная функции, вместе взятые, обеспечивают социальную реабилитацию больного. Основные задачи реабилитации заключаются в том, чтобы сделать инвалида способным к жизни в обществе, создать соответствующие предпосылки для вовлечения его в общественно-трудовую жизнь общества.

Главным результатом медико-социальной реабилитации как направления социальной работы является достижение такого состояния ребенка-инвалида, когда он способен к выполнению социальных функций, свойственных здоровым детям. При этом под социальными функциями (их еще называют социальными умениями) понимаются трудовая деятельность, обучение, способность к чтению, письму, коммуникативная способность и другие.

В то время как большинство людей могут научиться социальным умениям при минимальном формальном обучении, дети-инвалиды нуждаются в тщательном и систематическом обучении этим навыкам. Главная цель – научить ребенка инвалида двигательным и социальным навыкам, основам грамоты и счета (например, одевание, умывание, умение пользоваться столовыми приборами, обращаться с деньгами, делать покупки и приготавливать пищу, пользоваться телефоном, транспортом и так далее). Дети-инвалиды школьного возраста имеют возможность в рамках медико-социальной реабилитации изучать академические дисциплины, готовиться к рабочей жизни.

Восстановительное лечение детей-инвалидов не ограничивается оперативным вмешательством, медикаментозным и физиотерапевтическим воздействием, оно слагается из длительных и многообразных этапов медицинской, социальной психологической коррекции. В понятие реабилитации детей, имеющих психофизиологические отклонения, входят следующие важнейшие моменты: развитие жизненно необходимых навыков, обучение, по возможности, чтению и письму, адаптация к детскому коллективу, которые должны осуществляться повседневно и ежеминутно.

Среди контингента детей-инвалидов большинство имеют различные нарушения в психике и поведении, в связи с чем, постоянно нуждаются во внимании родителей, тем не менее, далеко не во всех семьях понимают необходимость не только ухода за ребенком, но и воспитание его как личности, способной нормально взаимодействовать с окружающими людьми и трудиться. В половине семей изучаемого контингента родители вынуждены постоянно находиться с ребенком, но только лишь в каждом десятом случае тренирующие занятия и игры проводятся с требуемой частотой. Третья часть родителей только периодически уделяют время для занятий с детьми.

В настоящее время признана эффективной система круглогодичного оздоровления и реабилитации детей-инвалидов на базе специализированных детских учреждений. Данная организационная форма позволяет использовать не только традиционные способы терапии, но и методы лечебной педагогики, психологической коррекции в сочетании с адаптацией детей в коллективе. Однако следует отметить недостаточное количество учреждений подобного типа, а также тяжесть нарушений, имеющих место у большого числа детей, наличие которых может служить противопоказанием для посещения специализированных детских садов.

Учебно-воспитательной работе с детьми, имеющими нарушения опорно-двигательного аппарата, свойственна коррекционная специфика. Она направлена на развитие личности ребенка, на закаливание его организма, развитие движений, чувственного опыта и мышления, включение ребенка в посильный труд и др.

Социальный работник в пределах своей деятельности должен содействовать решению основных коррекционных задач, реализация которых в учебно-образовательных учреждениях для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, зачастую нарушена. К таким задачам относятся:
— комплексное психолого-педагогическое и клинико-физиологическое изучение основных закономерностей физического и психического развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
— разработка психолого-педагогических классификаций различных категорий детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
— обоснование дифференцированного и индивидуального подхода при их воспитании, обучении и коррекции недостатков их познавательной деятельности и личности;
— обоснование принципов организации системы разнообразных специальных учреждений, создающих оптимальные условия для воспитания и обучения детей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата;
— установление закономерностей коррекционного учебно-воспитательного процесса, осуществляемого в специальных детских садах и школах, а также при индивидуальном обучении;
— определение целей, задач, содержания, принципов и методов воспитания, обучения, трудовой и социальной подготовки различных категорий детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата;
— разработка специальных технических средств, помогающих детям с физическими недостатками в развитии, более успешно и в разных аспектах познавать окружающую их действительность, устанавливать контакт с другими детьми и взрослыми;
— определение путей и средств профилактики возникновения нарушений развития у детей;
— нахождение путей, позволяющих улучшить, сделать более комфортно жизнь лиц, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата, в социальной среде — в семье, в учебных и трудовых коллективах.

В психологическом плане инвалидность ставит перед человеком множество проблем. Инвалидность — это специфическая ситуация развития и состояния личности, как правило сопровождающаяся ограничениями жизнедеятельности в самых разнообразных ее сферах.

Инвалиды с детства – наиболее слабо защищенная категория инвалидов, имеющая свою специфику, обусловленную, в зависимости от времени наступления нарушений и ограничений жизнедеятельности, отсутствием того социального опыта, который имеют инвалиды, получившие инвалидность после восемнадцати лет.

Формирование личности у детей-инвалидов, особенно с нарушениями опорно-двигательного аппарата, происходит в условиях ограниченного жизненного пространства и коммуникативности, иногда в полной зависимости от посторонней помощи в самообслуживании. Не смотря на то, что инвалиды с детства, как правило, обладают высокой внутренней восприимчивостью мироощущений и развитым самоанализом, дающими предпосылки для развития творческих способностей, им намного труднее реализовывать свои возможности, чем другим инвалидам.

Отсутствие условий, при которых возникают и развиваются способности, целеустремленность, активность и жизнестойкость, влияет на формирование навыков самостоятельности, адекватных взаимоотношений с окружающими, без которых невозможно гармоничное взаимодействие внешней среды обитания с внутренним миром индивидуума.

Это вызывает неуверенность в себе, комплекс неполноценности, ориентирует на потребительское сознание и иждивенчество, то есть ведет к синдрому социального инфантилизма. В результате – потенциал личности теряется, а затраты на социальную помощь «дивидендов» для общества практически не приносят.

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Поэтому целью реабилитации инвалидов с детства является адаптация, в отличие от инвалидов, имевших нормальное детство и ставших инвалидами после 16−18 лет, цель реабилитации которых – интеграция в общество.

В связи с ростом в последнее время числа детей-инвалидов, особую значимость приобретает проблема социально-психологической адаптации не только ребенка, страдающего той или иной патологией, но и семьи, в которой он воспитывается.

Социальная изоляция, в которой находится значительная часть семей, воспитывающих детей-инвалидов, усугубляет психическую травму, вызванную инвалидностью ребенка. Это нередко влечет за собой создание нездоровой эмоционально-психологической обстановки, способствует развитию неврозоподобных состояний, а в отдельных тяжелых случаях – психических заболеваний, как у детей, так и у родителей.

Рождение ребенка-инвалида деформирует семью. Трудности, которые испытывают родители больного ребенка, значительно отличаются от повседневных забот, волнующих обычную семью. Это происходит вследствие колоссальной психологической нагрузки, которую несут члены семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать, как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупики.

Изменения, имеющие место в семьях данной категории по мнению В. В. Ткачевой, проявляются на трех уровнях: психологическом, социальном и соматическом.

Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как трагедия. Факт появления ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь мамы. Стресс, имеющий длительный или постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого, травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных устоев. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся, родители начинают неадекватно воспринимать ребенка, что приводит его к ранним постоянным депрессиям. Обретение же новых жизненных ценностей для родителей растягивается порой на длительный период. Это обусловленно такими причинами, как: психологические особенности личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка); комплекс расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития; воздействие социума при контакте с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида.

Социальный уровень. Семьи этой категории становятся малообщительными, избирательными в контактах. Сужается круг знакомых и ограничивается общение с родственниками в силу особенностей состояния ребенка, а так же из-за личностных установок самих родителей. Вследствие тех же причин мамы больных детей более чем в 30% случаев оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за своим ребенком, или переходят на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу. Рождение больного ребенка оказывает травмирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. Однако известны случаи, когда подобные случаи сплачивали семью. По данным В. В. Ткачевой, 32% случаев семьи, где появляется ребенок-инвалид, распадаются, что оказывает безусловно отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка. Ребенок, чаще всего, растет и воспитывается без отца.

Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю родителей больного ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что приводит к различным соматическим заболеваниям и расстройствам. Психотравмирующая ситуация, обусловленная рождением в семье физически неполноценного ребенка, рассматривается Р. Ф. Майраном как затрагивающая «значимые для матери ценности». У 60% мам, воспитывающих детей-инвалидов, наблюдаются депрессивные неврозы, затяжные невротические депрессии, хроническое утомление.

Большинство родителей подвержены «сверхсамоконтролю». Проблемы, которые волнуют их в первую очередь, кроме здоровья больного ребенка, касаются, как правило, собственного самочувствия и межличностных отношений. Состояние своего здоровья все родители рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.

Таким образом, остро встает вопрос о поддержке и помощи психолога не только детям-инвалидам, но и их родителям.

Среди детей-инвалидов большинство имеют различные нарушения в психике и поведении. Тем не менее, далеко не во всех семьях понимают необходимость не только ухода за ребенком, но и воспитание его как личности, способной нормально взаимодействовать с окружающими людьми и трудиться.

Большинство Центров помощи семье и детям используют в своей работе программу по социальной реабилитации и адаптации детей-инвалидов, направленную на создание единой системы социальной, педагогической, психологической адаптации, на восстановление физических возможностей ребенка, на его оздоровление. Осуществление программы происходит через три направления:
— патронаж семей с целью выявления проблем, изучение микроклимата семьи, жилищно-бытовых условий, нуждаемости в услугах узких специалистов, возможность организации помощи ребенку в центре, оказание адресной социальной помощи, а также возможности обучения в домашних условиях;
— непосредственная работа в самом центре, либо за его пределами со специалистами центра;
— работа с родителями детей-инвалидов.

Психолого-медико-педагогическая реабилитация предполагает преодоление и коррекцию имеющихся у ребенка нарушений: двигательных, речевых, интеллектуальных, поведенческих расстройств, нарушений общения, недостаточности высших психических функций, например, пространственных нарушений; подключение компенсаторных возможностей.

Процесс реабилитации включает в себя широкий круг мер. «Реабилитация – это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение ограничений жизнедеятельности. Целью реабилитации является восстановление социального статуса человека, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация».

На основе взаимодействия научных коллективов с также медицинскими, психологическими, социальными учреждениями были сформулированы основные принципы реабилитации, которые предполагают:
— раннее начало реабилитации. В настоящее время нередко за помощью обращаются тогда, когда уже поздно ее оказывать, а запущенность, хронификация заболеваний может привести к инвалидизации. Кроме того, в виду дороговизны лекарств и стационарного лечения люди все чаще обращаются к услугам знахарей шарлатанов, часто прибегают к самолечению. Указанные обстоятельства также не способствуют ранней диагностики заболеваний;
— комплексное воздействие реабилитации. Психические, физиологические и моторные функции ребенка, которые в высшей степени интегрированы, их невозможно представить изолированными. Так же нельзя представить изолированность реабилитационных мероприятий. Доказательством служат примеры из практики реабилитации детей-инвалидов, когда методы психотерапии используются в медицинской и психологической реабилитации, методы коррекции – в психологической и педагогической реабилитации и т. д. Наоборот, комплексная реабилитация детей-инвалидов отражает тесное взаимодействие медицинской, психологической, социальной и профессиональной реабилитации с учетом их индивидуальных и возрастных особенностей;
— непрерывность реабилитационного воздействия, которая подразделяется на последовательность и этапность реабилитационных мероприятий;
— принцип индивидуального подхода.

В связи с многообразием типов дефекта, заболеваний, врожденной патологии и последствий травм, ограничений жизнедеятельности используется индивидуальная программа реабилитации. Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида направлена не только на анатомический дефект, функциональные нарушения и ограничение жизнедеятельности. Она еще рассчитана и на определенный возраст, который заставляет специалистов корректировать ее по мере естественного роста и развития ребенка, вследствие чего меняются исходные данные.

В процессе реабилитации ребенка-инвалида выделяют медицинский, социальный и профессиональный этапы.

Медицинская реабилитация (восстановительное лечение)  включает меры по восстановлению и компенсации нарушенных или утраченных функций, предотвращению осложнений и рецидивов заболевания. Для этого используются лекарственные средства, лечебная физкультура, физиотерапевтические процедуры, санаторно-курортное лечение, протезирование.

Социальная реабилитация детей-инвалидов с ограниченными возможностями направлена на социальное и бытовое устройство  инвалидов. В комплекс мероприятий входят обеспечение различными техническими устройствами, позволяющими передвигаться, а также интеграция в социум.

Реабилитация помимо своей основной гуманитарной функции, заключающейся в возвращении человека к достойной жизни, имеет еще и важный социально-экономический аспект. При инвалидности с полной утратой трудоспособности общество несет большие экономические потери, которые складываются из пенсий, затрат на медицинское обслуживание, обучение и т. п.

В последнее время, государственная политика в отношении инвалидов направлена на изменение общепринятого иждивенческого образа жизни, на понимание инвалидом, что он – не ущербный, обделенный жизнью человек, а полноценный, самостоятельный гражданин, способный внести свой вклад в общественную жизнь.

В целях реализации социальной адаптации медико-социальной экспертизой ежегодно разрабатывается индивидуальная комплексная программа реабилитации ребенка-инвалида с ограниченными возможностями.

Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида – это, прежде всего документ медицинского порядка, разработать его могут специалисты медико-социальной экспертизы, так как восстановление жизнедеятельности инвалида, прежде всего, зависит от стадии заболевания, нарушенных функций, клинического прогноза.

Разработанный на основе решения Государственной службы медико-социальной экспертизы комплекс оптимальных реабилитационных мероприятий включает в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации различных реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей ребенка-инвалида.

Индивидуальная программа реабилитации является обязательной для исполнения соответствующими органами. Объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации, не может быть меньше установленного федеральной базовой программой реабилитации.

И все же следует отметить, что индивидуальная программа реабилитации имеет рекомендательный характер. Родитель или опекун ребенка-инвалида вправе отказаться от того или иного вида, формы и объема реабилитационных мероприятий, а также от реализации программы в целом.

Если предусмотренные индивидуальной программой реабилитации техническое или иное средство либо услуга не могут быть предоставлены ребенку-инвалиду или если его родитель или опекун приобрел соответствующее средство, либо оплатил услугу за собственный счет, то выплачивается компенсация в размере стоимости технического или иного средства, услуги, которые должны были быть предоставлены ребенку-инвалиду.

Однако, отказ лица, представляющего интересы ребенка-инвалида от индивидуальной программы реабилитации в целом или от реализации отдельных ее частей освобождает соответствующие органы государственной власти, органы местного самоуправления и др. от ответственности за ее исполнение и не дает права на получение компенсации в размере стоимости реабилитационных мероприятий, предоставляемых бесплатно.

Индивидуальная программа реабилитации – одновременно документ юридический. По его содержанию объемов, видов, сроков исполнения медико-социальной помощи родитель или опекун ребенка-инвалида имеет право требовать эту помощь от всех структур, входящих в систему реабилитации вплоть до разбирательства в суде.

Одним из основных направлений поддержки взрослеющих детей-инвалидов является профессиональная реабилитация как важнейшая составная часть государственной политики в области социальной защиты. Немаловажную роль в процессе реабилитации имеет возможность самореализации. Одной из проблем, с которой сталкивается юноша (девушка), имеющий(ая) группу инвалидности – это невозможность трудоустроиться.

Профессиональная реабилитация инвалидов включает следующие мероприятия, услуги и технические средства: профориентация (профинформирование; профконсультирование; профотбор; профподбор); психологическая поддержка профессионального самоопределения; обучение (переобучение) по программам основного общего образования, среднего (полного) общего образования, начального, среднего и высшего профессионального образования; повышение квалификации; содействие трудоустройству (содействие в трудоустройстве на временные работы, на постоянное место работы, самозанятости и предпринимательству); квотирование и создание специальных рабочих мест для трудоустройства инвалидов; профессионально-производственная адаптация.

«В докладе Всемирной организации здравоохранения указывается, что целью восстановления трудоспособности является не только стремление вернуть больного прежнему состоянию, но и развить его физические и психические функции до оптимального уровня. Это означает вернуть человеку самостоятельность в повседневной жизни, вернуть его к прежней работе или, если есть возможность, подготовить больного к выполнению другой работы».

Профессиональная реабилитация инвалидов с их последующим трудоустройством экономически выгодна для государства. Так как средства, вложенные в реабилитацию инвалидов, будут возвращаться государству в виде налоговых
поступлений, являющихся следствием трудоустройства инвалидов. В случае ограничения доступа инвалидов к занятиям профессиональной деятельностью, расходы на реабилитацию инвалидов лягут на плечи общества в еще большем размере.

За многие годы бывшие врачебно-экспертные комиссии   так и не научились давать трудовые рекомендации инвалидам, которые в подавляющем большинстве трудоустраивались самостоятельно. Это один из отрицательных факторов прошлого времени. Мало знать общие показания и противопоказания к труду по конкретной профессии. Надо придерживаться требований к каждой профессии, что должен знать и уметь инвалид при выполнении рекомендуемой работы или его нужно обучить новой профессии.

В этом вопросе нужно активно использовать помощь реабилитолога. Именно поэтому в настоящее время приговор «нетрудоспособен» практически не звучит больше в отношении инвалидов (за исключением отдельных случаев). Он заменен на рекомендации следующего содержания: «может работать в специально созданных условиях», «может работать вахтером с неполным рабочим днем», «рекомендована деятельность, не связанная с физическими нагрузками» и пр.

С другой стороны, невозможно дать индивидуальную программу реабилитации, если медико-социальная экспертиза не располагает банком данных учебных заведений для инвалидов по конкретным профессиям и банком данных вакантных рабочих мест для инвалидов, а также перечнем других социальных услуг, которые могут быть ему оказаны по месту проживания. Поэтому они тесно сотрудничают со службами занятости населения.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» предусматривает «создание в организациях независимо от организационно-правовых форм и форм собственности необходимых условий труда в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида».

Потребности инвалидов  в профессиональном обучении определяются численностью контингента выпускников-инвалидов коррекционных школ  и школ общего типа, трудоспособных инвалидов, освидетельствованных вновь и переосвидетельствованных в бюро медико-социальной экспертизы, получивших направление на профобучение или переобучение.

Весьма существенной является взаимосвязь между уровнем образования и намерениями переобучения. Четко прослеживается зависимость положительного отношения к профконсультированию от уровня образования: с ростом уровня образования безработные выше оценивают важность профконсультаций. Также выявляется четкая связь уровня образования и отношения к важности трудоустройства: усиление желания трудоустроиться с повышением уровня образования.

Таким образом, профессиональная подготовка и профессиональное образование инвалидов являются важнейшими аспектами их профессиональной реабилитации.

Дети-инвалиды как социальная категория  людей, находятся в окружении здоровых по сравнению с ними и нуждаются также в социальной защите, помощи, поддержке. Эти виды помощи определены законодательством, соответствующими нормативными актами, инструкциями и рекомендациями, известен механизм их реализации.

Следует отметить, что практически все нормативные акты касаются льгот, пособий, пенсий и других форм социальной помощи, которая направлена на поддержание жизнедеятельности, на пассивное потребление материальных затрат.

Вместе с тем, детям-инвалидам больше необходима такая помощь, которая могла бы стимулировать и активизировать их к полноценной жизни в социуме. Известно, что для полноценной, активной жизни инвалидов необходимо вовлечение их в общественно-полезную деятельность, развитие и поддержание связей инвалидов со здоровым окружением, общественными организациями и т. п. По существу, речь идет о социальной интеграции инвалидов, которая является конечной целью реабилитации.

Индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида нередко растягивается на годы, иногда до 18-летнего возраста, и в зависимости от возрастного этапа виды реабилитации могут получать различную направленность при остающемся комплексном подходе.

Кроме того, особенностью индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида является то, что ее реализация осуществляется с участием семьи. Родители ребенка-инвалида рассматриваются в качестве основных исполнителей значительной части реабилитационных мероприятий.

Как свидетельствует мировой опыт, во многих странах «без учета деятельности социальных работников не обходятся ни программы социального развития, ни социальная политика государства. Специалисты в этой области широко используются в качестве экспертов при подготовке законодательных актов, принятии решений местными органами власти и общественными организациями».

Зачастую, люди сталкиваются с проблемами, которые не могут решить ни они сами, ни члены их семей, ни друзья, ни соседи, ни чиновники. Для этого требуются люди особой профессии – социальные работники, которые в нужную минуту смогут оказать нуждающимся квалифицированную социальную помощь.

Таким образом, участие социального работника в реабилитации детей-инвалидов носит многоаспектный характер, который предполагает не только разностороннее образование, осведомленность в законодательстве, но и наличие соответствующих личностных особенностей, позволяющих доверительно относиться к этой категории работников.

Эффективность реабилитации показывает полную социальную интеграцию ребенка-инвалида, социально-бытовое устройство, полученное образование, создание семьи, участие в общественной жизни.

Таким образом, дети с ограниченными возможностями – наименее социально и психологически защищенная категория среди инвалидов, имеющая свои особенности за счет отсутствия того социального опыта, который имеют инвалиды, получившие инвалидность во взрослом возрасте.  Несмотря на множество проблем медико-социального и психолого-педагогического характера у детей с ограниченными возможностями, разрешить их невозможно без изменений в общественном сознании негативных установок по отношению к инвалидам, а также устранения их дискриминации в обществе.

С переходом общества к постиндустриальной стадии развития, а также в связи с поворотом в общественном сознании от «культуры полезности» к «культуре достоинства», появился принципиально новый взгляд на проблему инвалидности. В настоящее время человек с ограниченными возможностями рассматривается как объект социальной помощи и заботы, ориентированных на создание ему условий для максимально возможной его самореализации, реализации всех имеющихся возможностей его интеграции в общество. Другими словами, инвалид теперь рассматривается не только как объект социальной работы, но и как активный субъект общественной жизни и творец своей судьбы.

В последнее время в России наметилась тенденция роста числа детей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата, а потому реабилитация и социальная адаптация лиц с двигательными нарушениями приобрели значение общественно-политической проблемы.

Дети с ограниченными возможностями – наименее социально и психологически защищенная категория среди инвалидов, имеющая свои особенности за счет отсутствия того социального опыта, который имеют инвалиды, получившие инвалидность во взрослом возрасте.  Остро встает и вопрос о поддержке и помощи психолога не только детям-инвалидам, но и их родителям.

Детский церебральный паралич характеризуется нарушением высших корковых функций, признаками поражения пирамидных путей и подкорковых (базальных) ядер. При данном заболевании резко нарушено взаимодействие между двигательными и сенсорными системами, между звеньями самой двигательной системы, между системами регуляции произвольных и непроизвольных движений.

В России к настоящему времени накоплен большой фактический материал, характеризующий клинико-психологические особенности детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а также вопросы обучения и воспитания детей с двигательными нарушениями такими учеными, как К. А. Семенова, М. В. Ипполитова, Е. М. Мастюкова, Н. В. Симонова, И. И. Мамайчук, И. И. Панченко, Э. С. Калижнюк и др.

Несмотря на множество проблем медико-социального и психолого-педагогического характера у детей с ограниченными возможностями, разрешить их невозможно без изменений в общественном сознании негативных установок по отношению к инвалидам, а также устранения их дискриминации в обществе.

Литература

1. Ипполитова М. В. Воспитание детей с церебральным параличом в семье: Кн. Для родителей.-2-е изд., перераб и доп. М.: Просвещение, 1993. – С. 86.

2. Камсюк ЛГ. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов. //Педиатрия. 1990. № 2. – С. 11−14.

3. Лисовский В. А., Евсеев С. П., Голофеевский В. Ю. Комплексная профилактика заболеваний и реабилитация больных  и инвалидов: Учебн. пособие / Под ред. проф. С. П. Евсеева. – М.: Советский спорт, 2001. – 320 с.

4. Социальная работа: Словарь-справочник / Под ред. В. И. Филоненко.— М.: «Контур», 1998. – 480 с.

5. Энциклопедия социальной работы. В 3 т. / Пер. с анг. – М.: Центр общечеловеческих ценностей, 1994. – 318 с.


Интеграция детей-инвалидов в общество




Необходимость особого отношения к «особым» людям, к «больным», к «слабым» членам общества – проблема не новая. Разные сообщества в разные века решали ее по‑разному. Почему появляются такие люди? Как к ним относиться? Можно ли им помочь и следует ли им помогать? Возможно ли сделать так, чтобы этого больше не случалось? За сменой времен и декораций можно наблюдать один и тот же очень небольшой набор подходов: либо мы признаем «особого» человека равным себе, на каком‑то уровне столь же совершенным, либо мы не готовы принять его как равное себе существо. Обзор исторических примеров показывает, что те цивилизации, общества, режимы, которые целенаправленно избавлялись от «особых» и «слабых» членов сообщества, довольно быстро (конечно, в масштабах исторического процесса в целом) прекратили существование.

Позиция, которая в данном обществе оказывается сильнее, определяет государственную политику. В зависимости от господствующего подхода складывается вся жизнь «особого» человека и его близких с самого рождения (проявления или появления аномалии). Так надо ли изолировать инвалида? Это не вопрос для семьи, которая уже оставила ребенка‑инвалида у себя и воспитывает его дома. Остальным обычно не приходит в голову думать об этом раньше времени. До тех пор, пока они сами или их близкие не окажутся у края пропасти и вынуждены будут с учетом этого строить свою жизнь.

Однако отметим, что шаг навстречу тому, кто в беде, кто очень зависим от окружающих, потому что ему не выжить без них,– это и есть суть интеграции. Интеграция – это не перемешивание и не вживление кого‑то «ненормального» во что‑то «нормальное». Это шаг навстречу друг другу всех разделенных. Интеграция – это не рай для людей с ограниченными возможностями. Ни ад, ни рай не годятся для развития и решения жизненных задач. Когда слишком хорошо или слишком плохо, это не развивает. Интеграция детей-инвалидов в общество – это путь в реальную жизнь. Это обычная жизнь в нормально организованной среде.

При этом интеграцию неправильно понимать просто как включение ребенка с нарушениями развития в произвольное сообщество, в среду, которая ни материально, ни духовно не готова его принять. Такая интеграция детей-инвалидов в общество может быть губительна для обеих сторон. Мы понимаем интеграцию как сложный процесс, как тщательное построение последовательной цепочки адекватных коммуникативно‑познавательных сред, каждая из которых содействовала бы расширению возможностей ребенка и готовила бы его к переходу на следующий уровень интеграции. Интегративность непосредственно связана с набором путей, с набором возможностей.

Пример

В школу привели ребенка, познавательно близкого к «норме», а поведенчески слишком сложного. В класс его не берут, но согласны заниматься с ним индивидуально. Это чисто абилитационный подход. Как может развиваться та же ситуация в рамках адаптационного подхода? Посмотрев ребенка, педагоги решают, что в класс с обычными детьми его посадить нельзя. Познавательные возможности у него неплохие, но по поведению и личностным особенностям он пока не может находиться в классе вместе со всеми. Если посадить этого ребенка в обычный класс – он «вылезает» своими особенностями и оказывается дезадаптированным.

Но есть очень хорошая вспомогательная школа, там с ним справятся, там он себя найдет. Во вспомогательной школе меньше познавательная нагрузка, педагоги больше внимания могут уделять поведению, налаживанию контакта с ребенком и т.п. Действительно, там он очень хорошо адаптировался, но в результате оказались нереализованными его возможности. Рассмотрим интегративные варианты последовательности действий.

Стратегии могут быть разные. С одной стороны, можно выстроить программу, по которой он иногда, с сопровождением, оказывается на общих занятиях, а в остальное время занимается индивидуально, одновременно выстраивать психологический климат в классе – решать комплекс интегративных задач, чтобы в конце концов этот ребенок оказался принятым одноклассниками.

Возможна другая последовательность действий по интеграции этого же ребенка. Поставив задачу в конечном счете подготовить его к обучению в обычной школе, некоторое время приучать ребенка к классу в хорошей вспомогательной школе, отдельно занимаясь с ним познавательно, чтобы он не отстал от программы обычной школы. А когда будут решены педагогические задачи, вовремя ввести ребенка в класс обычной школы.
Что такое интегративное учреждение

Для обеспечения возможности полноценной интеграции необходимо построение единого интеграционного пространства для всех членов сообщества. И каждое образовательное учреждение – подпространство этого пространства. Рассмотрим организацию, которая с самого начала строит свою работу на основе интегративного подхода,– Центр лечебной педагогики. Для нас важным является то, что позволяет грамотно подойти к интеграции: составить группы детей, для каждого ребенка оптимальным образом построить цепочку групп – адекватных коммуникативно‑познавательных сред, каждая из которых содействовала бы расширению возможностей ребенка и готовила бы его к переходу на следующий уровень интеграции. В то время как традиционная дефектология сводит структуру системы к примитивному уровню, мы движемся в сторону построения сложных продуктивных структур.

Для специалистов Центра уже стало привычным то, что состояние каждого ребенка, занимающегося в Центре, постепенно улучшается. И часто улучшается довольно значительно. Среди основных принципов деятельности Центра лечебной педагогики можно назвать следующие:

– отношение к ребенку как к равному. Признание в каждом ребенке человеческого достоинства, ничем не отличающегося от нашего человеческого достоинства. Неманипулятивность методов;

– гибкость и вариативность структуры, позволяющие настраиваться на оказание эффективной помощи каждому конкретному ребенку, строить индивидуализированные программы работы, оптимальным образом сочетать диагностическую, консультативную, различные формы и виды коррекционной работы;

– пристальное внимание к сфере отношений в целом, не как к побочному, дополнительному, а как к принципиальному формообразующему фактору. От того, насколько удастся выстроить все эти отношения – отношения между детьми, отношения между взрослым и ребенком, отношения между взрослыми,– в значительной степени зависят результаты работы;

– открытый характер, т.е. ориентация на максимально возможное взаимодействие с родителями, близким окружением ребенка, обществом в целом.

В рамках учреждения, ставящего перед собой интеграционные задачи, ребенком должен быть набран социальный потенциал, который и определит в дальнейшем масштабы мира, в котором человек сможет адаптироваться. Насколько сильно мы сможем ребенка социально «разогнать», настолько большим окажется потом мир, в который он выйдет. Обычная школа посильно решает ту же задачу – вывести человека путем образования в как можно больший мир. Этим занято любое образовательное учреждение, в том числе – интеграционное. В интеграционном учреждении не может быть плохих отношений. Ни между сотрудниками, ни между сотрудниками и детьми. Иначе сообщество гарантированно развалится. Опыт более чем десяти лет работы Центра лечебной педагогики позволяет сделать некоторые выводы.
© Материал принадлежит www.astromeridian.ru

Социально-психологические проблемы детей-инвалидов. Различные подходы к пониманию инвалида.






Медицинская модель инвалидности

Медицинская модель рассматривает инвалида как проблему. Инвалиды должны сами адаптироваться в мире, насколько это возможно. Если это невозможно, тогда их нужно отправить в какое-нибудь специальное заведение или организовывать дома специальные условия для их жизни. Акцент делается на зависимости, а сам подход основан на стереотипах, по которым инвалидность вызывает жалость, страх и желание опекать.

На вопрос “Что делает человека инвалидом?” человек, смотрящий на мир через медицинскую модель, ответит:

* “Люди являются инвалидами из-за того, что не могут ходить”
* “Люди являются инвалидами из-за того, что не могут слышать”
* “Люди являются инвалидами из-за того, что не могут видеть”
* “Люди являются инвалидами из-за того, что не могут говорить”
И в соответствии с этим формируются следующие шаблоны восприятия:
o Инвалиды всегда больны.
o Инвалиды не попадают под определение нормы и поэтому:
+ инвалиды не могут работать;
+ инвалиды не могут посещать обычных школ;
+ инвалиды не должны иметь детей;
+ инвалиды являются иждивенцами и обузой.

Медицинская модель определяет людей с точки зрения того, что они не могут делать. Именно поэтому общество организовывало специальные учреждения, принимало определенные законы и строило свою политику таким образом, чтобы изолировать людей с инвалидностью от большей части жизни общества.


Социальная модель инвалидности 
Социальная модель была разработана в качестве попытки представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Поэтому она в основном была направлена на преодоление тех барьеров, которые изолируют людей с инвалидностью и не позволяют им стать полноправными членами своих сообществ.

Согласно этой модели, положение инвалидов и дискриминация, которую они испытывают, искусственно созданы обществом, и это не имеет отношения к их нарушениям.

Социальная модель обеспечивала и продолжает обеспечивать ведущие философские принципы, на которых был основан Британский Совет Организации Инвалидов. Несмотря на то, что модель существенно развилась с того времени, основные идеи, изложенные в Фундаментальных Принципах Инвалидности (1976), остались в центре модели: “С нашей точки зрения именно общество делает инвалидами людей с физическими нарушениями. Инвалидность - это то, что было прибавлено к нашим нарушениям путем излишней изоляции и исключения нас из полноценного участия в общественной жизни. Таким образом, люди с инвалидностью являются угнетаемой частью общества. Чтобы это осознать, необходимо понять различия между физическими нарушениями и социальной ситуацией, называемой “Инвалидность”, людей с подобными нарушениями. Тем самым мы определяем нарушение как отсутствующую частично или полностью конечность, орган или функцию тела, а инвалидность - как частичное или полное ограничение деятельности, вызванное организацией современного общества, которое полностью или практически полностью не считается с людьми с физическими нарушениями и тем самым исключает их из участия в полноценной деятельности общества. Следовательно, физическая инвалидность является отдельной формой общественного угнетения”.

Понимание инвалидности с этой стороны помогает инвалидам приобрести ту силу, которая позволяет бороться с барьерами, будь то физические, институциональные, юридические или коммуникативные барьеры, не позволяющие им полноценно участвовать в жизни общества.

Таким образом, на тот же самый вопрос, заданный ранее, “Что делает человека инвалидом?”, человек, который рассматривает проблему в свете социальной модели, ответит:


* “Люди являются инвалидами из-за фактических барьеров в окружающей среде”.
* “Люди являются инвалидами из-за отсутствия доступа к информации и общению”.
* “Люди являются инвалидами из-за того, что им не предоставлены равные возможности получения работы”.
* “Люди являются инвалидами из-за недоступного жилья, транспорта”.
* “Люди являются инвалидами из-за негативного отношения общества к людям с инвалидностью, из-за систематической дискриминации”.

Социальная модель признает, что люди с инвалидностью, как и все другие, время от времени нуждаются в медицинской помощи. Однако, эта модель говорит, что инвалидов нельзя рассматривать как объекты медицинского вмешательства. Что делает невозможным для них функционировать как другие люди, что делает их инвалидами? Не их нарушения, а скорее негативное отношение общества и способ организации общения.

Процесс роста числа инвалидов является характерным для всего населения нашей планеты. Эксперты ООН и Всемирная Организация Здравоохранения, поддерживаются мнения, что 10% населения земного шара имеют инвалидность либо физического, либо психического характера - каждый десятый из них, более 120 млн. - это дети и подростки.

В современной России в связи с происходящими изменениями в социально-экономической, политической и других сферах жизни общества, проблема детской инвалидности стала одной из актуальных.

В нашей стране, как показывают исследования, практически все медико-биологические параметры состояния здоровья детей, подростков и молодежи ухудшились. В последние годы в России отмечается значительное увеличение числа детей-инвалидов. Ежегодно в России рождается более 30000 детей с аномалиями, 70-75% из них являются инвалидами. По данным Госкомстата России, за период с 1985 по 1996 год число детей-инвалидов возросло почти в пять раз и составило 426,3 тысячи человек.

Сегодня у нас в стране, по статистике, около 1 % детей-инвалидов с детства. Однако, по данным ВОЗ, в развитых странах их около 2-3 %; следовательно, как минимум половина детей-инвалидов у нас в стране не учтена, и это еще более усугубляет и без того острую проблему, так как, вследствие неучтенности, очень много детей - инвалидов находятся в особо тяжелом положении.
В 60-80 % детская инвалидность обусловлена перинатальной патологией. Факторами риска возникновения детской инвалидности в данном случае являются:

* производственная деятельность родителей, особенно неблагоприятные условия труда матери;
* течение беременности и заболевания матери во время беременности;
* наличие генетической патологии и хронических соматических заболеваний;
* загрязнение окружающей среды;
* алкоголизм и наркомания родителей;
* уровень материального достатка, например, плохое питание будущих матерей во время беременности.

Следовательно, проблему инвалидности обуславливают экономические и социальные факторы, имеющие глобальный характер.

Профилактика физических недостатков зависит как от решения этих глобальных экономических и социальных факторов, так и от сознательного и активного участия населения.

При рассмотрении проблемы инвалидности может быть выделено несколько аспектов:

* медицинский аспект как отражение анатомического дефекта в костно-мышечной системе, сенсорной либо нервно-психической сферах с выраженными функциональными нарушениями, приводящими к ограничению жизнедеятельности;
* социальный аспект проявляется в вынужденной изоляции, социальной депривации, дефиците информации, ограничении занятости, в возникновении информационного и градостроительного барьеров;
* психологический аспект отражает изменения личностного плана в виде пониженной самооценки, разбалансировки саморегуляции, дезадаптации к окружающему, угнетающему чувству зависимости от окружающих. Возможны более выраженные психологические изменения: выявление неуверенности, чувства безнадежности, обреченности, тревоги.

Проблема “ребенок-инвалид” имеет как бы два плана: с одной стороны - семья ребенка-инвалида, как комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования; а с другой - сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только (а возможно и не столько) в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, а в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, интересов, забот.

В последнее время в медицине и педагогике для характеристики детей с врожденными дефектами развития получил распространение термин “особые” дети. Проблема лечения и воспитания таких детей рассматривается с точки зрения медицинской, психологической и педагогической коррекции, ориентированной на компенсацию дефекта и приспособление к жизни в обществе.


Медицинские особенности детей-инвалидов 

Жизнь и здоровье детей, родившихся в период экономического кризиса, оказались незащищенными, что способствует росту заболеваемости детского возраста и порождает проблемы социального характера. Особенностью патологии детского возраста является учащение перехода острых форм заболевания в рецидивирующие и хронические, а также нарастание первично-хронической патологии внутренних органов, что снижает компенсаторные возможности функциональных систем.

Среди инвалидов с детства больше всего - с врожденным поражением центральной нервной системы, которое сопровождается вторичным поражением опорно-двигательного аппарата. Данное заболевание известно как “детский церебральный паралич” или ДЦП. Во многих странах более половины детей с физическими недостатками страдают полимелитом или ДЦП. Вследствие ухудшения материального положения семей, имеющих больных детей, резко увеличилось количество детей, имеющих инвалидность с умственной отсталостью, эндокринными заболеваниями.

В структуре детской инвалидности присутствуют врожденные к приобретенные дефекты; аномалии физической и психической природы; основные или “первичные” недостатки и “вторичные” и “третичные” недостатки.

Под вторичными недостатками понимаются недостатки или осложнения, которые возникают вследствие первоначального дефекта.

Иногда возникновение новых физических недостатков может быть связано с негативными последствиями медикаментозного лечения, а также применения ортопедических средств, которые вначале помогают ребенку, а в последствии могут тормозить улучшение его физического состояния.

Чтобы избежать подобных ошибок, необходимо тщательно изучить потребности ребенка и периодически повторять свои оценки.

Первая заповедь врачей, социальных работников и родителей - НЕ НАВРЕДИ!

В значительной части случаев тяжелые инвалидизирующие заболевания у детей своевременно не диагностируются (диагноз заболевания, явившегося причиной инвалидности, только у 9,3% был установлен сразу после рождения в возрасте 7 дней), лечение запаздывает, и реабилитация оказывается неэффективной. В большинстве случаев диагноз устанавливают в течение первых трех лет жизни (35,3 %) и в старшем возрасте (53,3 %).

Для семей, имеющих детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, важным аспектом является постановка точного диагноза инвалидности. Некоторые виды инвалидности диагностируются при рождении, другие стали результатом болезни внутренних органов, несчастного случая или войны.

Часто получить точный диагноз бывает очень сложно. Кроме того, существуют определенные физические недостатки, которые трудно диагностировать. При возникновении сомнений необходимо проконсультироваться у специалистов, имеющих лучшую подготовку и больший опыт работы. На практике в редких случаях врачи честно говорят родителям, что их ребенок-инвалид, и при этом оставляют им надежду, что он может учиться и развиваться.

Чтобы установить в какой помощи нуждается ребенок с физическими недостатками сначала нужно выяснить, насколько гармонично функционируют тело и интеллект ребенка как единое целое: что ребенок может делать, чего он делать не может и почему. Необходимо внимательно отнестись к ребенку в целом, а не только к его недостатку. Способности ребенка гораздо важнее его физических недостатков. В этом необходимо тесное сотрудничество родителей, работников здравоохранения, работников службы реабилитации, социальных работников.

При обследовании ребенка с физическими недостатками необходимо проверить различные системы организма:

* Органы чувств: как ребенок видит, слышит, чувствует?
* Двигательную активность: как ребенок ходит или контролирует свои движения?
* Форму и строение тела: как сформированы, деформированы или изменены различные части тела: суставы, позвоночник, кожа?
* Умственные способности, мозг и нервную систему: какими понятиями, и в каком объеме владеет ребенок? Как он координирует работу различных частей своего тела?

Например, равновесие или координация глаз и рук. * Уровень развития: Как ребенок выполняет разные задания по сравнению с другими детьми того же возраста, проживающими в данной местности?
* Функции внутренних систем организма.


Педагогические особенности детей-инвалидов 

Воспитание и обучение входят в состав педагогической деятельности. Направленное обучение ребенка с целью дать ему трудовые навыки и общие представления о жизни, которые должны помочь найти в ней свое место, и называется воспитанием. Главная задача воспитания - формирование и развитие ребенка как личности, обладающей теми полезными качествами, которые ей необходимы для жизни в обществе. Обучение - процесс, основная цель которого состоит в развитии способностей ребенка. Отделить эти два процесса практически невозможно: воспитывая ребенка, мы всегда его чему-то обучаем, а занимаясь обучением, одновременно и воспитываем.

Родители детей-инвалидов вначале не могут долго “отойти” от психологического шока, связанного с рождением ребенка с отклонениями. Затем, в некоторых случаях, они долго не могут внутренне согласиться с тем, что дефект может быть практически неизлечимым. Пройдя за первые годы жизни ребенка все доступные методы лечения, родители “остывают” к лечению, не приступив при этом к адаптации. К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой. Между тем, именно навыки самостоятельного существования определяют судьбу ребенка с особенностями развития в зрелом возрасте, тем более что родители “не вечны”.

Раннее развитие детей с отклонениями происходит с отставанием. Причем дети с замедленным умственным развитием физически тоже развиваются медленнее. Физические недостатки детей также затрудняют и замедляют развитие интеллекта. То есть физический недостаток может привести к умственному и наоборот, умственный - к физическому, если не принять специальные меры, чтобы помочь наиболее полному развитие ребенка как в физическом, так и в умственном отношении.

Большинство родителей строят воспитание ребенка с отклонениями развития на принципах воспитания здорового ребенка, а именно, смягчения требований к нему в периоды острых или обострения хронических заболеваний. Следуя данному принципу, многие родители, имеющие детей с отклонениями развития, чрезмерно занижают предъявляемые к ним требования в течение всего детского, а также подросткового периодов воспитания. Одним из факторов, стимулирующих снижение требовательности к таким детям, является комплекс родительской вины. В итоге воспитания по типу сверхопеки - “ребенок-кумир” с чрезмерным обереганием ребенка и даже иногда с сокрытием его дефекта до определенного момента у большинства детей - инвалидов вырабатывается инфантильное отношение к окружающим и сверхэгоизм.

Когда ребенок с особенностями в развитии вырастает, проблема самостоятельности выступает на первый план, однако его личность уже бывает сформирована на принципах повышенной опеки, потакания слабости, низкой требовательности.

Основной потребностью всех детей, и детей-инвалидов в том числе, являются любовь, пища, кров и возможность познавать себя и окружающий мир. Ребенку-инвалиду труднее постигать окружающий мир. Каждый ребенок развивается в трех областях: физической (тело), умственной (интеллект) и социальной (общение).

Решающую роль в развитии и раннем обучении любого ребенка играют родители и другие члены семьи. Детям, отстающим в развитии необходимо стимулирование - разговоры, музыка, игры, яркие впечатления, но они нуждаются в большей помощи и систематических занятиях для физического и умственного развития во всех областях, чем здоровые дети.

Области развития, в которых ребенку можно помочь путем раннего стимулирования и обучающих занятий:

* Движения, владение телом, физическая сила, координация движений помогут ребенку передвигаться, выполнять различные действия, играть и работать.
* Пользование руками (хорошее владение руками, координация движений рук и глаз) поможет ребенку овладеть многими навыками.
* Органы чувств, особенно зрение, слух и осязание. Они помогут ребенку познавать окружающий мир и реагировать на него.
* Общение, а именно, слушание, понимание сказанного, овладение речью или другими способами общения.
* Общение с другими людьми: способность улыбаться, играть, вести себя должным образом и ладить с окружающими.
* Основные повседневные занятия: еда, питье, одевание, отправление естественных нужд (туалет), умывание. Эти навыки помогут ребенку стать более независимым и самостоятельным.
* Наблюдение, размышление и действие: овладение умением принимать обдуманные, разумные решения.

Необходимо понять основные принципы лечения и приспособить рекомендуемое лечение к конкретному ребенку, его семье и требованиям повседневной жизни.

Этапы построения программы специального обучения и раннего стимулирования особых детей:

1. Внимательно понаблюдайте за ребенком, чтобы оценить, что он может и чего не может в каждой области развития.
2. Отметьте, какие вещи он только начинает делать или пока делает с трудом.
3. Решите, какому новому навыку его нужно научить или какое действие нужно поощрять, чтобы использовать те навыки, которые у него уже имеются.
4. Разделите каждый новый навык на маленькие ступени - на такие действия, которые ребенок может освоить за один - два дня, после чего переходите к следующей ступени.
Родителям необходимо помнить следующее: не ожидайте слишком многого сразу. Будьте реалистами. Начните с того, что ребенок умеет делать хорошо, а затем побуждайте его сделать немножко больше. Правильная помощь и в нужное время принесет успех и радость и ребенку, и тем, кто ему помогает.

Огромную роль в развитии ребенка играет отношение к нему человека, обучающего его новым навыкам, будь то член семьи, социальный или медицинский работник.

Есть несколько простых способов особенно полезных при занятиях по овладению первичными навыками с детьми, отстающими в развитии.

Общие рекомендации по оказанию ребенку помощи в развитии: 

1. Чаще хвалите ребенка. Ласково обнимайте или давайте ему какую-нибудь маленькую награду, когда у него что-нибудь получается или когда он очень старается. Если ребенок старается сделать, но у него не получается, лучше обойдите это молчанием или просто скажите: “Жаль, не вышло, в другой раз получится”.
2. Больше разговаривайте с ребенком. Объясняйте все, что вы делаете. Ребенок слушает и начинает усваивать язык задолго до того, как заговорит. Если вы считаете, что ребенок не слышит, говорите с ним и используйте “язык жестов”. Убедитесь, что он смотрит на вас, когда вы говорите.
3. Помогая ребенку осваивать новый навык, мягко и осторожно направляйте его движения своими руками.
4. Используйте зеркало, чтобы помочь ребенку узнать свое тело, научиться владеть руками.
5. Используйте подражание. Чтобы научить ребенка новому действию или навыку, сначала выполните действие сами и пригласите ребенка повторить его, подражая вам. Превратите это в игру.
6. Побуждайте ребенка двигаться или тянуться, стараясь достать то, что он хочет.
7. Сделайте учение забавой. Всегда ищите способы превратить обучающие занятия в игру.
8. Пусть старшие братья и сестры показывают ребенку новые приспособления, игрушки и т.д.
9. Ребенок часто лучше усваивает, когда рядом нет учителя. Дети часто прилагают большие усилия, когда им чего-нибудь очень хочется, а рядом нет никого, кто поможет. Учить ребенка - важно, но не менее важно давать ему возможность исследовать, пробовать свои силы и самому делать для себя то, что он может.
10. Пусть ребенок по мере сил обслуживает себя сам. Помогайте ему только в той мере, в какой это необходимо. Это - “золотое правило реабилитации”. Когда ребенку трудно что-нибудь сделать, или он делает это медленно и неумело, родителям очень часто хочется “помочь” ребенку, сделав это за него. Однако, для развития полезнее, если вы дадите ему возможность сделать это самому, - поддерживая и поощряя, и помогая лишь теми способами, которые позволяют ребенку по мере сил самому себя обслуживать. В работе по развитию с особыми детьми очень важен индивидуальный подход не только в подборе упражнений, важно не столько следовать указаниям, сколько думать, наблюдать за реакцией ребенка, замечать, как занятие помогает или мешает общему развитию ребенка. Необходимо приспосабливать занятие к потребностям каждого ребенка.

Сравнительный анализ психоэмоционального самочувствия родителей детей-инвалидов и родителей здоровых детей показал, что самочувствие и настроение выше у родителей здоровых детей. А вот показатели активности оказался выше у родителей детей - инвалидов. Это означает, что у таких родителей существует стойкая установка на эффективную помощь своему ребенку, что, в свою очередь, свидетельствует о наличии хороших возможностей для формирования благоприятного реабилитационного пространства в таких семьях.

Правильное воспитание ребенка с отклонениями в развитии в семье возможно только в том случае, если родителям, особенно матери, удается сохранить душевное равновесие в условиях повышенной стрессогенности. Только такая семья становится активным помощником своему ребенку, формируя перспективное реабилитационное пространство.

По мере взросления детей появляется необходимость в дополнительных знаниях и навыках. Важное значение для социальной адаптации детей-инвалидов имеет образование. В развитых странах сейчас существует понимание, что последствие ущербности могут быть сведены до минимума при наличии специальных обучающих программ и соответствующих технических средств на самой ранней стадии инвалидности. В США и Италии все дети, включая детей с самыми серьезными недостатками, посещают обычные школы, что приводит их к большей адаптированности к жизни в обществе. Во многих странах родители или группы родителей стремятся обучать детей-инвалидов по специальной технологии, чтобы способствовать их развитию и общению с другими людьми.

В России фактически по сегодняшний день существует три различных варианта образования детей-инвалидов:

1. специальные интернаты, дома-интернаты, специальные школы, отрывающие детей от семьи и от общения со здоровыми сверстниками;
2. общеобразовательные школы, в которых дети с ограниченными возможностями испытывают физические и психологические трудности, приводящие к отставанию в учебе и к психотравмам;
3. обучение на дому, слабо развитое и некачественное из-за некомпетентности педагогов и нерегулярного посещения ими детей-инвалидов.

Поэтому для детей-инвалидов можно использовать компьютерные имитационные программы. Преимущество заключается в том, что их можно использовать во всех перечисленных вариантах образования детей-инвалидов. Они не предполагают отрыва ребенка от семьи и от общества сверстников. Данные программы позволят обучать детей-инвалидов совместно со здоровыми детьми, что приведет к адаптации и интеграции детей с ограниченными возможностями в среду сверстников и через них в общество.

Психологические особенности личности детей-инвалидов 

Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит жить и расти.

С раннего детства дети с отклонениями в развитии сталкиваются с оценкой их внешности другими людьми. Часто здоровые дети с детской непосредственностью и жестокостью оценивают внешние дефекты детей-инвалидов в их присутствии. В результате у детей-инвалидов формируются замкнутость, избегание широкого круга общения, замыкание “в четырех стенах”, маскированная (скрытая) депрессия. Скрытая депрессия (сниженный фон настроения, негативная оценка себя, собственных перспектив и других людей, часто замедленный темп мышления, скованность и пассивность) в сочетании с заниженной самооценкой и отсутствием благоприятного прогноза на будущее достаточно часто приводит к появлению мыслей суицидального характера. Часто формируется комплекс неполноценности.

По мере взросления дети с ограниченными возможностями начинают осознавать, что уровень их жизненных возможностей по сравнению с “обычными” детьми снижен. При этом у них формируется сниженная самооценка, что в свою очередь приводит к чрезмерному снижению уровня притязаний. Следствием этих процессов становится социальная пассивность и сужение активного жизненного пространства.

Рано или поздно особые дети начинают осознавать глобальность своей зависимости от здоровых членов общества. Пенсия, льготы и многое другое - все это они получают за счет здоровых людей. Осознание глобальности зависимости и привыкание к зависимости способствует формированию иждивенчества. Типичными тенденциями становятся отказ от самостоятельности и перенос ответственности за свою судьбу на ближайшее окружение. Фактически, к дефекту развития “особых” детей присоединяется дефект воспитания.

Наиболее тяжело переживают инвалидность лица, внезапно потерявшие слух, зрение и воспринимающие ее как крах всей оставшейся жизни. Дальнейшее характерологическое развитие личности может происходить с поэтапной сменой неврозов, пограничных состояний, психозов. Это особенно выражено у детей-инвалидов с неправильным воспитанием и выявляется при описании ими модели своего будущего.

Исследования модели будущего детей-инвалидов показали, что она изменена по сравнению с моделью будущего здоровых детей. В 14-15 лет 36% особых детей мечтают об улучшении здоровья и все 100% - о получении конкретной профессии. Но, в 15-16 лет представление о будущем сужено - жизнь планируется на 5 лет и только в отношении работы. Эмоциональная окраска будущего отрицательная. Дети не уверены в своих шансах. Мечтают быть артистом, врачом, балериной, юристом, но понимают, что в лучшем случае будут переводчиком, машинисткой, швеей. Модель будущего бедна, ограничена в содержании и временной характеристике, в эмоциональном плане она отрицательна. В структуре модели будущего появляются противоречивые моменты. С одной стороны, желаемое будущее компенсирует ограничение реальных возможностей, имеет положительную окраску и отражает защитный механизм от возможных неудач. С другой стороны, низкий уровень удовлетворенности собой порождает внутриличностный конфликт с последующим формированием различных неврозов, серьезно осложняющих межличностные взаимоотношения.

В каждой семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности, существуют свои особенности, свой психологический климат, который так или иначе воздействует на ребенка , либо способствует его реабилитации, либо ,наоборот, тормозит ее.

Такой фактор, как включенность отца в воспитание ребенка-инвалида, значительно влияет на его психологическое самочувствие. Вследствие отсутствия включенности отца в воспитание, а также в силу других причин, дети-инвалиды часто испытывают дискомфорт в семейных отношениях. Естественно, это всегда негативно. Ребенок-инвалид в таких семьях испытывает двойную нагрузку: неприятие обществом и подверженность феномену отчуждения в собственной семье.

Таким образом, суть психологической реабилитации детей-инвалидов может состоять в снятии нервно-психического напряжения; коррекции самооценки; развитии психических функций - памяти, мышления, воображения, внимания; преодолении пассивности; формировании самостоятельности и ответственности и активной жизненной позиции; преодолении отчужденности и формировании коммуникативных навыков.

Методами психологической реабилитации могут быть беседы, индивидуальные психологические консультации, психологическая помощь, ролевые игры, психологические тренинги, группы психологической взаимопомощи и взаимной поддержки, как для детей-инвалидов, так и для членов их семей.


Группы взаимопомощи и взаимной поддержки инвалидов 

Группа взаимопомощи - это коллектив людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией. В группы взаимопомощи могут объединяться либо непосредственно люди, затронутые серьезной проблемой, либо их близкие - родные и друзья.

Инвалидность сама по себе не является психологической проблемой. Проблемой является процесс социальной и психологической адаптации человека. Под социальной адаптацией мы понимаем способность мирно сосуществовать с людьми, умение ставить цели, достигать их, решать текущие бытовые задачи. Под психологической - способность восстанавливать внутреннее равновесие и состояние любви к себе и людям после нервных потрясений и разного рода фрустраций.


Задачи групп взаимной поддержки инвалидов: 

* принятие объективно существующих ограничений, приобретение умения полноценно жить с учетом этих ограничений;
* определение своих личностных границ;
* обучение принятию себя и, как следствие, развитию уверенности в себе.

На каждом занятии группы психологической поддержки ведется работа с принципами психологического исцеления, лежащими в основе одноименной методики, разработанной Джампольски. Использование этих принципов дает возможность членам группы переориентировать свою мыслительную деятельность на душевное здоровье.



Принципы психологического исцеления:

1. Суть нашего бытия - любовь.
2. Здоровье - это внутренний покой. Исцеление - это избавление от страха.
3. Давать - значит получать.
4. Мы можем оставить прошлое в прошлом и не жить будущим.
5. Существует только это мгновение, и оно предназначено для того, чтобы отдавать.
6. Мы можем научиться любить себя и окружающих скорее путем прощения, чем осуждения.
7. Вместо того чтобы искать повсюду недостатки, мы можем искать во всем любовь.
8. Мы можем выбрать внутренний покой для себя, несмотря на все происходящее вокруг нас.
9. Мы ученики и учителя одновременно.
10. Мы можем воспринимать жизнь как целое, а не как отдельные эпизоды.
11. Так как любовь вечна, то на смерть не обязательно взирать со страхом.
12. Мы всегда можем воспринимать себя и окружающих, как предлагающих любовь и взывающих о помощи.

Психическое и физическое здоровье человека сильнейшим образом зависит от его настроения и душевного состояния. Чувство собственной ценности, ответственности за свою жизнь и ощущение своей способности достигать целей помогают человеку легче преодолевать неизбежные жизненные трудности. Группы взаимопомощи - динамичная среда для воспитания высокой самооценки, чувства самодостаточности и умения достигать своих целей. В этих группах люди, объединенные общей заботой, могут обмениваться опытом, информацией, эмоциональной поддержкой и ресурсами. В группе возникает огромный потенциал взаимопонимания и доверия, помогающий людям раскрываться, чувствовать, что они не одиноки, и осознавать свою силу. Ведущими групп взаимной поддержки являются в основном специально подготовленные люди, либо психологи.

Ребенок-инвалид вступает в жизнь с изначально пониженным уровнем адаптационных и интеграционных возможностей. Тип заболевания и отклонения в развитии, особенности течения заболевания, специфика поражения различных органов и систем, характер и выраженность дефекта определяют характер и уровень снижения адаптационных и интеграционных возможностей.

Для того чтобы ребенок мог приспособиться к жизни и найти в обществе свою нишу, ему необходимы определенные знания, умения, навыки. Уровень претензий человека в жизни, степень сложности жизнеопределяющих целей и задач, которые человек ставит перед собой, зависят от границ его социально-психологического пространства. В пределах данного пространства человек может прожить всю жизнь, не догадываясь о том, что уровень его возможностей гораздо шире, чем он предполагает.


Социальные технологии реабилитации детей-инвалидов 

Общество должно подходить к решению проблемы “инвалид-личность” не с позиции жалости к некому явлению вне общества, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества. У детей-инвалидов должны быть равные возможности в получении образования, полноценного развития, возможности (не только на законодательном уровне, но и на практическом) попробовать себя во всех областях деятельности, включая творчество, иметь возможность выбора реализации собственных потенций.

В решении проблем инвалидов важная роль принадлежит социальным работникам - они выступают посредниками между конкретным человеком, нуждающимся в каком-либо виде помощи, его семьей и отдельными специалистами. Они соединяют в своей работе функции адвоката, социального терапевта и координатора всего комплекса услуг, необходимых клиенту.

При работе с детьми-инвалидами и их семьями социальный работник должен знать правовые, ведомственные документы, определяющие статус инвалидов.

Государственной системой социальной защиты предусмотрены льготы для детей - инвалидов и членов их семей.

В основах законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, в статье о правах инвалидов, сказано: “Инвалиды, в том числе, дети-инвалиды и инвалиды с детства, имеют право на медико-социальную помощь, реабилитацию, обеспечение лекарствами, протезами, протезно-ортопедическими изделиями, средствами передвижения на льготных условиях, а также на профессиональную подготовку и переподготовку”.

В Конвенции о правах ребенка подчеркнуто, что государства признают права неполноценных детей на особую заботу. В статье 23 Конвенции говорится, что “государства - участники признают, что неполноценный в умственном и физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества”. То есть, всем детям с недостатками физического и умственного развития должна быть обеспечена возможность определить себя, как личность и реализовать свои возможности в безопасности и благоприятных условиях, в среде семьи или попечителей.

Общие права детей-инвалидов сформулированы во Всеобщей Декларации прав человека (10 декабря 1948 года). Декларации прав ребенка (от 20 ноября 1959 года). Декларации ООН о правах инвалидов (декабря 1971 года). Декларации о правах умственно-отсталых лиц (20 декабря 1971 года), Конвенции о правах ребенка (20 ноября 1989 года). Всемирной декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей (30 сентября 1990 года). Конвенции и Рекомендациях о профессиональной реабилитации занятости инвалидов (1983) и др.

Опыт, накопленный нашей страной за прошедшее десятилетие, показал несостоя-тельность политики умалчивания проблем детей-инвалидов. Дети с различными отклонениями содержались, да и сейчас содержатся в различных учреждениях практически закрытого типа. Это привело к созданию кризисной ситуации, характеризующейся следующими обстоятельствами:

* социальная маркировка ребенка с особыми нуждами как ребенка с дефектом;
* искусственная изоляция ребенка в особом социуме, часто не способствующая его последующей адаптации в общество;
* жесткость и безвариантность форм получения образования и системы специальных учреждений;
* почти полное исключение семьи из процесса воспитания и образования ребенка с особыми потребностями.

Необходимы коренные изменения в отношении детей-инвалидов. Не отрывая их от семьи, следует создавать условия для полноценного развития ребенка. Необходима прочная инфраструктура социальной службы в городах и районах, сеть социальных учреждений, максимально приближенных к нуждам человека. Их цель - создать максимально благоприятные условия для развития детей с различными отклонениями без отрыва от семьи.


Холопенко Н. А.
педагог-психолог Центра Психолого-педагогической помощи
Комитета социальной защиты населения